Leitfaden für Menschen mit Ataxie

DHAG e.V.

Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft

Diagnose Ataxie und dann......

 

ist es gut, wenn einige Informationen vorhanden sind, die den Alltag erleichtern und weiterhelfen.

 

Selbsthilfegruppen

 

Für viele ist es eine Hilfe sich Selbsthilfegruppen anzuschließen. Dort können mit

Betroffenen Erfahrungen mit dem Umgang der Erkrankung ausgetauscht werden.

Wo und welche Selbsthilfegruppen es in Ihrer Umgebung gibt, dass erfahren Sie

bei Ihrer Stadt oder im Internet. Auch liegen meist Broschüren in den Arztpraxen

oder in Kliniken.

 

Schwerbehindertenausweis

 

Durch den Besitz des Schwerbehindertenausweis erhält man einige Sonderrechte,

und, sofern verschiedene Merkzeichen vorhanden sind, sogenannte Nachteilsausgleiche. Diese können je nach Merkzeichen freie Fahrten mit öffentlichen Verkehr, Steuervergünstigungen, oft für Begleitpersonen freier Eintritt in öffentliche Veranstaltungen usw. sein.

 

Antragsformulare für einen Schwerbehindertenausweis bekommt man direkt bei den Versorgungsämtern, den Bezirksämtern, teilweise auch zum Download im Internet.

Dort stehen die einzelnen Bundesländer wo Sie den Antrag online ausfüllen können.

 

Dieser Antrag muss ausgefüllt und, wenn möglich, mit einer ärztlichen Bescheinigung über die Art der Behinderung versehen sein. In dem Antrag sollten Sie alle Einschränkungen und Beschwerden ausführlich darlegen.

 

Das Versorgungsamt setzt sich nach Eingang des Antrags mit den behandelnden Ärzten in Verbindung und fordert zusätzliche Unterlagen und Gutachten an.Je nach Landkreis oder Bundesland kann es bis zu 10 Wochen dauern, bis der Feststellungsbescheid zu Ihnen nach Hause kommt. Also, Geduld ist angesagt.

 

Hilfsmittel

 

Viele Erkrankte sind irgendwann auf Hilfsmittel, die den Alltag erleichtern angewiesen.

Diese zu bekommen erfordern manchmal einen langen Atem bei den Krankenkassen.

 

Erkundigen Sie sich von vornherein was für Sie eine Erleichterung sein wird.

Gehen Sie am besten erst in ein Sanitätsfachgeschäft, dort wird man Sie

beraten. Die Hilfsmittel sind vor Ort und Sie können verschiedene Sachen ausprobieren.

 

Das ist besonders wichtig bei Rollatoren und Rollstühle, weil es verschiedene Modelle gibt. Nicht jeder Rollator oder Rollstuhl ist für Sie geeignet, da bedarf es doch eine gute Beratung welches für Sie am angenehmsten und hilfreich ist.

 

Sehr hilfreich sind auch sogenannte Reha-Messen. Jährlich findet in Düsseldorf die „RehaCare,“ abwechselnd in Hamburg und Bremen die „Irma“ und alle 2 Jahre in Karlsruhe die „Rehab“ statt. Dort wird man gut beraten und es gibt die Möglichkeit vieles auszuprobieren.

 

Danach muss vom Arzt ein Rezept für Hilfsmittel ausgestellt werden, dieses können sie dann Ihrem Sanitätsfachgeschäft geben. Die Mitarbeiter werden dann einen Antrag auf Bewilligung bei Ihrer Krankenkasse stellen und wenn es genehmigt wird, steht einer Lieferung zu Ihnen nach Hause nichts mehr im Wege.

 

Manchmal lehnen Krankenkassen auch Hilfsmittel nach Ihrem Wunsch ab. Da hilft nur nochder Widerspruch und meistens klappt es auch dann.

 

Stationäre Rehabilitation

 

Sind Sie noch berufstätig, ist die Rentenversicherung dafür zuständig. Anträge können Sie sich zuschicken lassen oder im Internet unter www.deutsche-rentenversicherung.de selbst runterladen.

Hilfe bei den Anträgen können Sie sich auch bei Ihrer Rentenberatung vor Ort holen.Sind Sie nicht berufstätig, können Sie sich die Anträge für eine stationäre Rehabilitation von Ihrer Krankenkasse zuschicken lassen.

 

In beiden Fällen ist der Gang zum behandelnden Arzt unumgänglich. Er stellt die medizinische Notwendigkeit einer Rehabilitationsmaßnahme fest und entscheidet welche Therapie aus med. Sicht notwendig ist. Der Arzt gibt auch Hilfestellung beim

Ausfüllen des Antrags. Anhand der vorliegenden Diagnose und einzelnen Befunde erstellt er einen Bericht, der dem Reha Antrag beigefügt wird. Auch die Wunschklinik

kann mit beigefügt werden. Meistens wird sie bei einer Bewilligung berücksichtigt.

 

Oft wird eine Rehamassnahme von den Leistungsträgern beim 1. Mal abgelehnt.

Meist reicht ein Widerspruch um dann doch noch eine Bewilligung zu erreichen.

 

 

Pflegestufe

 

Irgendwann werden Sie merken, es geht nicht mehr ohne Hilfe. Das Anziehen, waschen usw. klappt nicht mehr so gut; und auch die Arbeiten im Haushalt fallen schwer.

Dann wird es Zeit eine Pflegestufe zu beantragen.

 

Rufen Sie bei Ihrer Krankenkasse an und beantragen eine Leistung aus Ihrer Pflegeversicherung. Es wird Ihnen dann ein Formular zugeschickt, dass Sie dann ausfüllen und unterschrieben zu Ihrer Pflegekasse zurückschicken. Die zuständige Pflegekasse ist immer bei der zuständigen Krankenkasse organisiert.

 

Diese beauftragt den MDK (den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung) mit der Erstellung des Pflegegutachtens. Zunächst erfolgt das anhand Ihrer Unterlagen, danach durch einen persönlichen Besuch des Gutachters beim Antragsteller.

Zum Begutachtungstermin (diesen kündigt der MDK schriftlich an) sollte der Pflegebedürftige nicht alleine sein. Neben Angehörigen ist es wichtig, fachkundigen Beistand zu haben (z.B. einen ambulanten Pflegedienst), die mit der persönlichen Situation des Betroffenen vertraut sind.

 

Das Ergebnis seiner Prüfung (das Pflegegutachten) übermittelt der Gutachter des MDK an die Pflegekasse. Diese entscheidet dann nach Aktenlage unter maßgeblichen Bezug auf das Gutachten und teilt dem Versicherten ihre Entscheidung über das Vorliegen von Pflegebedürftigkeit und der Erteilung einer Pflegestufe schriftlich mit.

 

Sind Sie der Meinung, dass das Gutachten der Pflegesituation nicht entspricht, haben Sie 4 Wochen Zeit dagegen Widerspruch einzulegen.

Achtung: Die Pflegestufe beginnt mit dem Datum der Antragstellung.

 

Krankenkassenwechsel, Achtung!

 

Was viele vergessen oder nicht beachten! Alle genehmigten Hilfsmittel bei Ihnen zu Hause sind durch die Krankenkassen nur geliehen.

Bei einem Krankenkassenwechsel wird die vorherige Kasse alle Hilfsmittel von Ihnen zurückfordern.

Das heißt für Sie: Alle Hilfsmittel müssen bei Ihrer neuen Kasse wieder neu beantragt werden. Auch bei einer Pflegestufe wird oft eine Neubegutachtung zur Feststellung der vorhandenen Pflegestufe durch die neue Krankenkasse angefordert.

 

Ganz wichtig!

Sind sie auf einen Rollstuhl oder Rollator angewiesen, so darf die vorherige Krankenkasse nicht ohne weiteres Ihren Rollstuhl oder Rollator abholen und Sie damit unversorgt zurücklassen. Dies darf erst geschehen, wenn Sie durch Ihre neue Krankenkasse ihre wichtigen Hilfsmittel erhalten haben.

 

Behindertengerechter Wohnungsumbau

 

Muss durch eine Erkrankung oder Behinderung eine Wohnung bzw. Haus umgebaut werden, so ist das eine teure Angelegenheit.

Es gibt Möglichkeiten einer finanziellen Unterstützung durch Kostenträger z.B. die Pflegekasse (Pflegestufe muss vorhanden sein) oder durch öffentliche Mittel.

 

Pflegebedürftige Menschen, die eine Pflegestufe haben, können einen Zuschuss für Maßnahmen zur Verbesserung des individuellen Wohnumfeldes beantragen. Der Zuschuss zu den Kosten für die baulichen Veränderungen zur Wohnungsanpassung beträgt maximal 4.000 €. Es liegt im Ermessen der Pflegekasse, ob und gegebenenfalls in welcher Höhe ein Zuschuss gewährt wird.

 

Der Antrag auf Wohnumfeldverbesserung wird bei der Pflegeversicherung gestellt. Das Antragsformular kann telefonisch bei der Pflegekasse bestellt werden.

 

Pflegebedürftige Menschen, die eine Pflegestufe haben, können einen Zuschuss für Maßnahmen zur Verbesserung des individuellen Wohnumfeldes beantragen. Der Zuschuss zu den Kosten für die baulichen Veränderungen zur Wohnungsanpassung beträgt maximal 4.000 €. Es liegt im Ermessen der Pflegekasse, ob und gegebenenfalls in welcher Höhe ein Zuschuss gewährt wird.

 

Der Antrag auf Wohnumfeldverbesserung wird bei der Pflegeversicherung gestellt. Das Antragsformular kann telefonisch bei der Pflegekasse bestellt werden.

Holen Sie sich Kostenvoranschläge von Handwerksunternehmen, beschreiben Sie

die genaue Baumaßnahme und legen Sie die Begründung für den notwendigen Umbau mit bei.

 

Wichtig!

 

Fangen Sie nicht mit Baumaßnahmen an, bevor Sie nicht den schriftlichen Bescheid einer Kostenzusage Ihrer Pflegekasse haben. Es hat schon manch böse Überraschungen gegeben.

 

Marion Nadke