Allianz Chronisch Seltener Erkkrankungen e.V. (achse)

DHAG e.V.

Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft

Warum ist die DHAG e.V. in der Achse (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) vertreten?

 

Insgesamt leben in Deutschland etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. Viele Betroffene unterstützen sich gegenseitig in Selbsthilfeorganisationen.

Um gemeinsame Anliegen zu artikulieren und den Erfahrungsaustausch untereinander zu forcieren, engagiert sich ein großer Teil dieser Organisationen in der ACHSE e.V.

 

Die ACHSE ist ein Netzwerk, das seinen Ursprung aus der BAG (Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen) genommen hat. Die Hauptaufgabe besteht darin, Menschen mit seltenen Erkrankungen in der Öffentlichkeit Gehör zu verschaffen und ihre Interessen gegenüber Politik und Gesundheitswesen wirksam zu vertreten. Es haben sich bisher 120 Patientenorganisationen angeschlossen.

 

Die ACHSE ist Mitglied in der BAG Selbsthilfe, LAG (Landesarbeitsgemeinschaft) Selbsthilfe, LV Selbsthilfe Berlin, sowie im Europäischen Dachverband der Patientenorganisation für Menschen mit seltenen Erkrankungen EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases).

 

 

Warum ist es wichtig, dass auch die DHAG sich der ACHSE angeschlossen hat?

 

  1. Die ACHSE fördert Hilfe zur Selbsthilfe, indem sie Betroffene und Angehörige berät und mit Selbsthilfeorganisationen vernetzt.

  1. Die Interessen betroffener Menschen werden politisch vertreten,

z. B. durch Stellungsnahmen zu Gesetzesänderungen.

 

  1. Die ACHSE fördert den Informationsaustausch unter Medizinern und Therapeuten, über Symptome, Diagnosen, Verlauf und Therapie von seltenen Erkrankungen und den Austausch unter den Spezialisten.

 

  1. Ziel ist es auch, die Zusammenarbeit zwischen Medizinern, Wissenschaftler, Politikern, der Gesundheitsindustrie und der Selbsthilfe auf der Grundlage von Transparenz und Unabhängigkeit voran zu bringen.

 

  1. Sie treibt die Erforschung von seltenen Erkrankungen, sowie die Entwicklung von Arzneimitteln (sogenannten „orphan drugs"), Therapiemöglichkeiten und
  2. Behandlungen voran.

 

 

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (kurz „NAMSE“ genannt) wird vom Bundesministerium für Gesundheit, vom Bundesministerium für Bildung und Forschung und der ACHSE gemeinsam koordiniert. Es setzt sich aus aktuell 28 Partnern, z.B. dem GKV Spitzenverband, der Bundesärztekammer, dem Bundesministerium für Arbeit und Soziales sowie der BAG-Selbsthilfe zusammen.

 

Die NAMSE hat die Aufgabe, die Implementierung der Maßnahmen des Nationalen Aktionsplans zu begleiten und weiter voranzutreiben. Viele Projekte wurden bereits durch die Bündnispartner angestoßen.

 

Die DHAG ist nur eine von vielen Patientenorganisationen, doch wie heißt es so schön? Gemeinsam sind wir stark!

 

So ist jedes Jahr immer am letzten Tag im Februar „Tag der seltenen Erkrankung“ wo sich seit 2008 Menschen auf der ganzen Welt vereinen um gemeinsam auf Anliegen und Probleme der „Waisen der Medizin“ aufmerksam zu machen.

 

Deshalb ist es wichtig, dass auch wir Mitglied der ACHSE sind, denn wir bekommen sehr viele Informationen über Gesetzesänderungen, Seminare und Termine über Veranstaltungen der ACHSE.

 

Quelle: Wikipedia und ACHSE Homepag

 

Marion Nadke