DHAG e.V.
Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft
Weil du einmalig bist...
EFACTS (European Friedreich’s Ataxia Consortium for Translational Studies) ist ein EU-Projekt, das 2010 ins Leben gerufen wurde, um eine europaweite Datenbank für Patienten mit Friedreich Ataxie aufzubauen und die Erforschung der Friedreich Ataxie voranzutreiben.
Inzwischen sind fast 700 Patienten in 11 Zentren in Europa eingeschlossen worden und es werden weiterhin neue Patienten ins Netzwerk aufgenommen.
Die Förderung durch das 7. Forschungsrahmenprogramm der EU ist seit Mai 2015 abgeschlossen. Inzwischen wird das EFACTS-Netzwerk von euro-ataxia und Voyager Therapeutics unterstützt.
Mitarbeit in Europa – Die Euro-Ataxia
In der Euro-Ataxia haben sich 16 nationale Heredo-Ataxie-Selbsthilfegruppen
zusammengeschlossen, um in gemeinsamer Arbeit unsere Interessen im EU- politischen Zusammenschluss und auf internationaler Basis zu vertreten.
Diese 16 Gesellschaften kommen aus folgenden Ländern:
Dänemark, Frankreich (2), Finnland,
Großbritannien (2), Irland, Italien, Niederlande
(2), Norwegen, Schweden,
Schweiz (2), Spanien und Deutschland (DHAG) .
An der Spitze der Euro-Ataxia steht der Präsident
und ihm zur Seite stehen Vizepräsident, Generalsekretär,
Schatzmeister und der Beirat.
Dieser „harte Kern“ trifft sich mit einigen anderen Freunden und Interessierten
jedes Jahr, um über neue Entwicklungen
zu diskutieren und die europäische
Zusammenarbeit auf dem Gebiet der
Heredo-Ataxien zu fördern und zu verbessern.
Die Euro-Ataxia ist im Internet erreichbar
unter www.euroataxia.org
Ansprechpartner der Euro Ataxia ist
Andreas Nadke, Mitglied des Vorstandes dieser
europäischen Organisation. Darüber hinaus fungiert
Andreas Nadke auch als Deligierter der DHAG.
Die DHAG hat sich am Projekt "EFACTS" beteiligt.
Näheres erfahren Sie in folgendem Bericht:
(zum Vergrößern bitte das Textfeld rechts oben anklicken)