Euro-Ataxia

DHAG e.V.

Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft

EFACTS (European Friedreich’s Ataxia Consortium for Translational Studies) ist ein EU-Projekt, das 2010 ins Leben gerufen wurde, um eine europaweite Datenbank für Patienten mit Friedreich Ataxie aufzubauen und die Erforschung der Friedreich Ataxie voranzutreiben.

 

Inzwischen sind fast 700 Patienten in 11 Zentren in Europa eingeschlossen worden und es werden weiterhin neue Patienten ins Netzwerk aufgenommen.

Die Förderung durch das 7. Forschungsrahmenprogramm der EU ist seit Mai 2015 abgeschlossen. Inzwischen wird das EFACTS-Netzwerk von euro-ataxia und Voyager Therapeutics unterstützt.

 

Mitarbeit in Europa – Die Euro-Ataxia

In der Euro-Ataxia haben sich 16 nationale Heredo-Ataxie-Selbsthilfegruppen

zusammengeschlossen, um in gemeinsamer Arbeit unsere Interessen im EU- politischen Zusammenschluss und auf internationaler Basis zu vertreten.

Diese 16 Gesellschaften kommen aus folgenden Ländern:

Dänemark, Frankreich (2), Finnland,

Großbritannien (2), Irland, Italien, Niederlande

(2), Norwegen, Schweden,

Schweiz (2), Spanien und Deutschland (DHAG) .

An der Spitze der Euro-Ataxia steht der Präsident

und ihm zur Seite stehen Vizepräsident, Generalsekretär,

Schatzmeister und der Beirat.

Dieser „harte Kern“ trifft sich mit einigen anderen Freunden und Interessierten

jedes Jahr, um über neue Entwicklungen

zu diskutieren und die europäische

Zusammenarbeit auf dem Gebiet der

Heredo-Ataxien zu fördern und zu verbessern.

Die Euro-Ataxia ist im Internet erreichbar

unter www.euroataxia.org

Ansprechpartner der Euro Ataxia ist

Andreas Nadke, Mitglied des Vorstandes dieser

europäischen Organisation. Darüber hinaus fungiert

Andreas Nadke auch als Deligierter der DHAG.

 

 

 

 

Die DHAG hat sich am Projekt "EFACTS" beteiligt.

Näheres erfahren Sie in folgendem Bericht:

(zum Vergrößern bitte das Textfeld rechts oben anklicken)