Aktuelles

DHAG e.V.

Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft

Erinnerung: Aktualisierung der Familienmitglieder!

 

Einige Familienmitglieder wurden bereits aktiv, aber dennoch fehlen uns noch Daten in der Mitgliederdatei

zu den einzelnen Familienmitgliedern.

Der Name, Angaben zur Ataxieform bzw. Angehörige und das Geburtsdatum fehlen.

(Nur mit Namen gelistete Personen erhalten Mitgliedsvorteile - bei einer Familienmitgliedschaft)

Die Angaben sind wichtig. Damit wir für die Aktualisierung keine zusätzliche Honorarkraft einstellen müssen, bitten wir um Mithilfe.

Bitte teilt der Geschäftsstelle eure Daten mit per Post oder Fax oder E-Mail mit. ( dhag@ataxie.de )

Zusätzlich habe ich ein Online Formular erstellt, welches die Datenübermittlung vereinfacht.

Danke für eure Unterstützung!

Marina

PS.:Eine Bestättigung der Nachrichtensendung erscheint neben dem Sendebutton.

 
 
 

 

 

Familienmitgliedschaft:

Diese Mitgliedschaft beinhaltet alle im Haushalt lebenden Personen, die in der Mitgliederdatei namentlich aufgeführt sind. Hierzu werden auch Betroffene gezählt, die zwecks Betreuung und Pflege nicht mehr zu Hause versorgt werden können.

Diese erhalten 4 mal jährlich den Fundus. ( einmal pro Haushalt). Außerdem erhalten die Mitglieder jeweils ein Stimmrecht.

Vergünstigungen, Zuwendungen laut DHAG e.V. Satzung stehen nur den angegebenen Person zu.

Beitrag: 90€

Möchten Sie die Stimme von Patienten mit seltenen Krankheiten mit ihren Meinungen und Erfahrungen stärken, dann melden Sie sich an bei Rare Barometer Voices!

Nach der Anmeldung erhalten Sie für jede neue Umfrage, die sich auf Sie betreffende Themen bezieht, eine E-Mail- Einladung. Sie können frei entscheiden, an welchen Umfragen Sie teilnehmen möchten.

http://www.eurordis.org/voices/de

Buchvorstellung!

 

Hallo! Mein Name ist Esteban Luis Grieb aus Steyr und lebe seit über 12 Jahren im Rollstuhl. Das Leben mit einer unheilbaren, immer schlechter werdenden Krankheit ist gar nicht leicht, doch man kann noch sehr viel schaffen und bewältigen …

 

Es kam aus dem Nichts! Was war nur los? Mein Körper veränderte sich und konnte nicht mehr das machen was ich eigentlich wollte. Ich verlor immer mehr die Kontrolle über meine körperlichen Ausführungen. Später dann erhielt ich die Diagnose der Friedrich Ataxie, die mir nichts sagte.

 

Wie geht man mit diesem Schicksal um?

Diese Antwort darauf hatte ich erst eines Tages so mit 25 …

Entweder, oder …

Das Glas ist halb voll oder halb leer …

Es ist ok so oder es ist alles schlecht …

Positiv oder negativ, plus oder minus …

JA oder NEIN zum Leben …

Es gibt ja nur die 2 Möglichkeiten …

 

Ich entschied mich für das JA, das Positive, für das ok!

Ich nahm mein neues Leben, diese Herausforderung an …

 

Neugierig geworden? Das Buch „Aufgeben, was ist das? - Mein Leben mit der unheilbaren Friedreich-Ataxie“

 

Hier kann man das Buch bestellen:

http://www.books4you.at/list?autor&titel&verlag&sw&isbn=978-3-85068-971-7&preis_von&preis_bis&lang&cat&erscheinungsjahr&alte

 

Das Buch kann inzwischen auch in jeder Deutschen Buchhaltung bestellt werden (je nach Buchhandlung - keine Versandkosten)

 

Meine Facebook-Seite zum Buch: https://www.facebook.com/ELG1976

 

Hier ein Video zu meinem Buch …

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Viel Spaß beim Ansehen!

Aus persönlichen/zeitlichen Gründen ist Christiane Schmidt

von der Vorstandsarbeit zurückgetreten.

Der Vorstand bedankt sich für die gemeinsame Zeit und Zusammenarbeit.

Ein großes Dankeschön an die DaimlerAG, ProCent

 

In der Geschäftsstelle waren wir schon lange damit beschäftigt zu überlegen, wie wir unseren PC auf einen aktuellen und sicheren Stand bringen können.

 

Da kam die Idee auf, bei Daimler AG, ProCent, wegen einer Förderung anzufragen.

 

Markus Probst, langjähriges Mitglied und Mitarbeiter von Daimler, hat uns gleich dahingehend unterstützt. Eine Förderung geht nur durch einen Daimler Mitarbeiter.

 

Nachdem wir dann hier in der Geschäftsstelle einen Antrag für unser Projekt „Technik zur Mitgliederkommunikation“ gestellt hatten, erhielten wir im September die Bewilligung in Höhe von 1.500 €.

 

Wir danken der Daimler AG für das tolle Engagement und die wichtige Unterstützung auch im Namen des Vorstandes und der Mitglieder der DHAG e.V.

Wir sind nun wieder bestens ausgestattet, vor allem was die Datensicherheit angeht.

 

Förderung nach § 20h SGB V:

Das Seminar in Wiesbaden-Naurod 2016 "Integration und Teilhabe" wurde von dem Bundesverband AOK

mit einem Förderbeitrag in Höhe von 4.000 € als Fehlbedarfsfinanzierung bezuschusst.

Wir danken der AOK für diese Unterstützung.

 

 

Für das Jahr 2016 hat die DHAG e.V. eine pauschale und kassenartenübergreifende

Förderung gem. § 20h SGB V in Höhe von 21.000 € erhalten. Dazu gehören folgende

aufgeführte Bundesverbände der Krankenkassen, die sich zur GKV-Gemeinschaftsförderung

auf Bundesebene zusammengeschlossen haben:

 

Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek)

AOK-Bundesverband, GbR

BKK Dachverband e.V.

IKK e.V.

Knappschaft

Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau

Wir bedanken uns für diese immer wieder notwendige finanzielle Unterstützung ganz herzlich!

Außerdem wurde die DHAG e.V. bei der Projektförderung durch folgende Krankenkassen berücksichtigt:

 

AOK-Bundesverband, GbR 4.000 € - Seminar/Workshop "Integration und Teilhabe"

Techniker Krankenkasse 280 € - Flyer: Ergotherapie für Menschen mit

Ataxie-Erkankungen

Auch hierfür ergeht ein herzliches Dankeschön! "