Aktuelles

DHAG e.V.

Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft

Datenschutz

Entsprechend der neuen EU-Datenschutz-Grundverordnung und Telemediengesetz haben wir den Umfang und den Zweck der Erhebung und Verwendung personenbezogener Daten durch den Websitebetreiber

DHAG e.V., Hofener Straße 76, 70372 Stuttgart aktualisiert.

Der Websitebetreiber nimmt Ihren Datenschutz sehr ernst und behandelt Ihre personenbezogenen Daten vertraulich und entsprechend der gesetzlichen Vorschriften.

Bedenken Sie, dass die Datenübertragung im Internet grundsätzlich mit Sicherheitslücken bedacht sein kann. Ein vollumfänglicher Schutz vor dem Zugriff durch Fremde ist nicht realisierbar.

Die Datenschutzerklärung finden Sie auf jeder Seite oben rechts.

Erinnerung: Aktualisierung der Familienmitglieder!

 

Einige Familienmitglieder wurden bereits aktiv, aber dennoch fehlen uns noch Daten in der Mitgliederdatei

zu den einzelnen Familienmitgliedern.

Der Name, Angaben zur Ataxieform bzw. Angehörige und das Geburtsdatum fehlen.

(Nur mit Namen gelistete Personen erhalten Mitgliedsvorteile - bei einer Familienmitgliedschaft)

Die Angaben sind wichtig. Damit wir für die Aktualisierung keine zusätzliche Honorarkraft einstellen müssen, bitten wir um Mithilfe.

Bitte teilt der Geschäftsstelle eure Daten mit per Post oder Fax oder E-Mail mit. ( dhag@ataxie.de )

Zusätzlich habe ich ein Online Formular erstellt, welches die Datenübermittlung vereinfacht.

Danke für eure Unterstützung!

Marina

PS.:Eine Bestättigung der Nachrichtensendung erscheint neben dem Sendebutton.

 
 
 

 

 

Familienmitgliedschaft:

Diese Mitgliedschaft beinhaltet alle im Haushalt lebenden Personen, die in der Mitgliederdatei namentlich aufgeführt sind. Hierzu werden auch Betroffene gezählt, die zwecks Betreuung und Pflege nicht mehr zu Hause versorgt werden können.

Diese erhalten 4 mal jährlich den Fundus. ( einmal pro Haushalt). Außerdem erhalten die Mitglieder jeweils ein Stimmrecht.

Vergünstigungen, Zuwendungen laut DHAG e.V. Satzung stehen nur den angegebenen Person zu.

Beitrag: 90€

Möchten Sie die Stimme von Patienten mit seltenen Krankheiten mit ihren Meinungen und Erfahrungen stärken, dann melden Sie sich an bei Rare Barometer Voices!

Nach der Anmeldung erhalten Sie für jede neue Umfrage, die sich auf Sie betreffende Themen bezieht, eine E-Mail- Einladung. Sie können frei entscheiden, an welchen Umfragen Sie teilnehmen möchten.

http://www.eurordis.org/voices/de

Buchvorstellung!

 

Hallo! Mein Name ist Esteban Luis Grieb aus Steyr und lebe seit über 12 Jahren im Rollstuhl. Das Leben mit einer unheilbaren, immer schlechter werdenden Krankheit ist gar nicht leicht, doch man kann noch sehr viel schaffen und bewältigen …

 

Es kam aus dem Nichts! Was war nur los? Mein Körper veränderte sich und konnte nicht mehr das machen was ich eigentlich wollte. Ich verlor immer mehr die Kontrolle über meine körperlichen Ausführungen. Später dann erhielt ich die Diagnose der Friedrich Ataxie, die mir nichts sagte.

 

Wie geht man mit diesem Schicksal um?

Diese Antwort darauf hatte ich erst eines Tages so mit 25 …

Entweder, oder …

Das Glas ist halb voll oder halb leer …

Es ist ok so oder es ist alles schlecht …

Positiv oder negativ, plus oder minus …

JA oder NEIN zum Leben …

Es gibt ja nur die 2 Möglichkeiten …

 

Ich entschied mich für das JA, das Positive, für das ok!

Ich nahm mein neues Leben, diese Herausforderung an …

 

Neugierig geworden? Das Buch „Aufgeben, was ist das? - Mein Leben mit der unheilbaren Friedreich-Ataxie“

 

Hier kann man das Buch bestellen:

http://www.books4you.at/list?autor&titel&verlag&sw&isbn=978-3-85068-971-7&preis_von&preis_bis&lang&cat&erscheinungsjahr&alte

 

Das Buch kann inzwischen auch in jeder Deutschen Buchhaltung bestellt werden (je nach Buchhandlung - keine Versandkosten)

 

Meine Facebook-Seite zum Buch: https://www.facebook.com/ELG1976

 

Hier ein Video zu meinem Buch …

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Viel Spaß beim Ansehen!