Infos für Angehörige

DHAG e.V.

Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft

Auf dieser Seite möchten wir zukünftig über wichtige Themen informieren, die

für Angehörige interessant sein könnten. Es wäre schön, wenn Sie uns über ihre Wünsche bezüglich der Angehörigenarbeit informieren.


angehörigenarbeit@ataxie.de



Ansprechpartnerin für Angehörige  

                                                         

Hallo,

mein Name ist Tanja Holzapfel, 

ich bin 45 Jahre alt, 

arbeite in Vollzeit,  

und wohne mit meinem Lebenspartner, 

Jens Petersen in Hattorf am Harz.




Betroffen von einer Ataxie sind wir beide, Jens mit der SCA1 und ich als Angehörige .


Zur Ansprechpartnerin für Angehörige und Freunde von Ataxie – Betroffener in der DHAG wurde ich durch meine Initiative für die Angehörigentreffen, und dem Willen etwas zu tun. Die Idee für Angehörigentreffen hatte ich schon eine ganze Weile. 


Meine Beweggründe:

In letzter Zeit habe ich zunehmend erlebt

(z.B. in unserer SH-Gruppe, auch bei mir selber), dass die Angehörigen vermehrt über Ärger und Stress klagen, - über alles, was nicht zufriedenstellend  läuft (Dauer, Ärger oder Ablehnung von Krankenkassen, Pflegekassen, Rentenkassen und die Rennerei zu Ämtern, Behörden, Beratungsstellen, Ärzten, Therapien). Oft sind die Angehörigen, wie ich, damit überfordert, weil:


  • sie ständig kämpfen müssen, um die benötigten Hilfen durchzusetzen, und finanzielle Mittel fehlen
  • manchen Ärzten, Therapeuten einfach die zur Hilfe nötige Fachkenntnis über die Ataxie fehlt,
  • Ämter und Behörden leider die betreffende Person, über die sie zu entscheiden haben nicht persönlich sehen, und in Reglementierungen und Gesetzen eingebunden sind,
  • sie ihrem betroffenen Angehörigen oft hilflos gegenüberstehen, und/ oder der betroffene Angehörige schwer Hilfen zulässt und akzeptiert.
  • keine Kenntnis über die Vielzahl an Hilfen (Entlastungshilfen, Alltagshilfen, Vergünstigungen, Zuschüsse, Förderungen, sofortige Hilfen und Beratungsstellen ) vor Ort bestehen,
  • sie nicht wissen wohin mit ihrer Trauer, soziale Beziehungen und die persönliche Lebensplanung, Hobbys, Zeit ganz für sich allein wird hinten angestellt oder gar nicht mehr versorgt
  • oft haben Angehörige  in ihrem näheren Umfeld keine Möglichkeit, sich mal auszusprechen, oder werden nicht verstanden, erhalten keine Hilfe aus ihrem näheren Umfeld, sondern hören leider nur den wenig hilfreichen Satz:

„Du musst auch mal an Dich denken, und dir Zeit für Dich selbst nehmen“  Das führt bei den Angehörigen nur zu Druck (ja, ich weiß, ich müsste, aber ich weiß nicht wie ich Zeit  für mich noch unterbringen soll), und damit zu einer Belastung.

 

Dass sind alles Anzeichen von Unzufriedenheit und seelischer Belastung. Was uns Angehörigen fehlt, ist die Entlastung der Seele.


Mir ist bewusst geworden, dass ich durch Jammern weder irgendwelche Mangelzustände beseitigen, noch meine persönliche Situation zu seelischer Zufriedenheit verändern kann. Und in den Selbsthilfegruppen geht es primär um den Austausch untereinander (Betroffene und Angehörige), was genauso wichtig ist. 


Daher habe ich mich auf die Suche gemacht, habe Gespräche geführt , und siehe da: es gibt zahlreiche Möglichkeiten und Hilfen zur physischen und  zur seelischen Entlastung der Angehörigen.


Möglichkeiten der Veränderung, mögliche Hilfen, Auszeiten, Tipps, soziale Kontakte, Netzwerke, Petitionen und positiver Erfahrungsaustausch, dass überhaupt mal die unterschiedlichen Facetten und Ausprägungen der Ataxie unter den Angehörigen kommuniziert werden, als auch die Gemeinsamkeiten, entstehen auch durch Gespräche mit Menschen, die sich in gleicher oder ähnlicher Situation befinden – den Angehörigen von Ataxie-Betroffener. Aber es fehlt an einem geschützten Raum oder Netzwerk, in dem sich ganz allein die Angehörigen, Pflegenden, Freunde austauschen, neue Möglichkeiten schaffen, sich gegenseitig unterstützen können.


Zu Veränderungen und damit möglichen Verbesserungen in der Versorgung der Angehörigen gehört es auch, in Aktion zu treten. Ich bin also in Aktion gegangen, und habe ein erstes Angehörigentreffen, am 26.10.2019         (Infos- anklicken) in Göttingen organisiert.


Zur Umsetzung der Angehörigentreffen und auch vieler anderer hilfreicher Entlastungen, bedarf es aber noch vieler anderer Akteure, nämlich Euch!


Liebe Betroffenen, 

da ihr vermehrt den Fundus lest, und auch zum größeren Anteil im Forum unterwegs seid, als Eure Angehörigen und Freunde: Bitte gebt Euren Angehörigen, Pflegenden, Freunden die Möglichkeit an diesen Angehörigentreffen teilzunehmen. Gebt die Termine für die Angehörigentreffen bitte an Eure Angehörigen weiter, gerade an diejenigen, die den Fundus nicht lesen oder bekommen! – auch Angehörige von Dystonie-Betroffener und Angehörige von Chorea Huntington-Betroffener, oder Angehörige anderer, seltener neurologischer Erkrankungen sind herzlich Willkommen auf den Angehörigentreffen.


Liebe Angehörigen und Freunde,

ich freue mich darauf, wenn ich mich mit Euch austauschen darf, wenn ich als Ansprechpartnerin für Angehörige Rat und Hilfen weitergeben kann, oder euch einfach nur zuhören darf. Über Unterstützung als Ansprechpartner für die Angehörigen würde ich mich ebenfalls freuen-vielleicht hat jemand z.B. Kenntnis mit neuen, sicheren, digitalen Netzwerken?

Also, liebe Angehörigen und Freunde, darum bitte ich auch Euch, in Aktion zu treten,

denn die neu angebotenen Hilfen (Angehörigentreffen) leben, helfen, und gedeihen vom mit machen. 


Herzliche Grüße

Tanja Holzapfel tanjah@ataxie.de


Weil du einmalig bist...