Aktuelles

DHAG e.V.

Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft

DHAG Mitgliederbereich im Forum

Auf Wunsch der Mitglieder wurde im Forum ein interner Bereich zum Diskutieren und Informieren eingerichtet (nur für DHAG Mitglieder). Es wäre schön, wenn sich die Mitglieder hierfür auf www.ataxie.org anmelden.

Diese Möglichkeit ist neu und befindet sich im Aufbau. Du bist herzlich eingeladen die Seite mitzugestalten.

Hallo Ataxler - bitte unbedingt an Eure Angehörigen weitergeben!!!

Hallo Angehörige,

Ganz spontan möchte ich Euch Angehörige herzlich zu einem virtuellen Angehörigentreffen einladen:

für Donnerstag, den 06.08.2020 um 19 Uhr


Eine tolle Möglichkeit für uns Angehörige, um uns auch mal überregional (nur eben virtuell) zu treffen und auszutauschen.

Für Eure Teilnahme meldet Euch bitte bis zum 31.07.2020 bei mir (TanjaH@ataxie.de) an. Bitte Euren vollständigen Namen und Wohnort angeben bei der Anmeldung. Nach erfolgter Anmeldung bekommt Ihr von mir die entsprechenden Zugangsdaten per email.

Viele liebe Grüße

Tanja




Liebe DHAG Mitglieder,


aus gesetzlichen Gründen müssen wir noch in diesem Jahr eine Mitgliederversammlung durchführen. Die Einladung werdet Ihr in den nächsten Tagen im Briefkasten haben.


Veranstaltungen und Versammlungen sind in NRW bis zu 100 Personen gestattet.

Selbstverständlich beachten wir seitens der DHAG und dem Veranstaltungsort sämtliche Vorschriften und Hygienemassnahmen.


Einladung zur Mitgliederversammlung am 13.09.2020 um 11.00 Uhr



Wo? Jugendherberge Köln Riehl

An der Schanz 14

50735 Köln

Telefon: 0221-9765130



Liebes DHAG Mitglied,


hiermit laden wir Sie rechtzeitig zur Mitgliederversammlung der DHAG e. V. ein.

In diesem Jahr ist alles etwas anders. Durch das Coronavirus sind wir leider gezwungen, unsere Jahrestagung auf die reine gesetzliche Mitgliederversammlung zu reduzieren. Diese wird als Tagesveranstaltung durchgeführt.


Für die Mitgliederversammlung wird kein Kostenbeitrag erhoben.


Die Anreise und eine ggf. Übernachtung ist von den Mitgliedern selbst zu organisieren. Die Kosten dafür werden von der DHAG nichtübernommen.


Für Verpflegung wird gesorgt. Bitte bedenken Sie die dann gültigen Hygienemaßnahmen und vergessen Sie Ihren Mund- und Nasenschutz nicht.


Aus organisatorischen Gründen ist jedoch eine rechtzeitige Anmeldung bei der DHAG-Geschäftsstelle (dhag@ataxie.de) nötig. Anmeldeschuss ist der 1.09.2020.


Bei Verschärfung der Covid-19 Lage behalten wir uns vor, die Veranstaltung rechtzeitig wieder abzusagen.


Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme.


Liebe Grüße

Das Team der DHAG

Marion Nadke, Marina Stüber, Andreas Nadke, Marion Kühnen und Rita Bogenfeld.





Liebe Angehörige, 

an dieser Stelle möchten wir nochmals auf unsere kommende Veranstaltung hinweisen, und für all jene, die es im letzten Fundus überlesen oder nicht gelesen hatten, nochmals daran erinnern und recht herzlich dazu einladen. Bitte gebt diese Einladung an Eure Angehörigen weiter! Denn Weitersagen ist hier ausdrücklich erwünscht!


Einladung Angehörigenseminar 09.10. bis 11.10.2020


Wo findet es statt?           

Seminarhotel in der Manfred-Sauer-Stiftung

Naurott 20          

74931 Lobbach

Tel. 06226-960250

info@manfred-sauerstiftung.de


Wer kann sich anmelden?   

Nur Angehörige und Pflegende die nicht selbst von einer Ataxie betroffen sind,

aber einen Angehörigen oder Partner mit Ataxie haben. 


Der betroffene Partner mit Ataxie kann mitgebracht werden, darf sich aber nicht 

selbst anmelden. 


Welches Thema hat das Seminar?

„Alltagsbewältigung für Angehörige von Ataxie Erkrankten“


Wer ist der Referent?

Dr.  med. Friedmar R. Kreuz


Wie hoch ist die Teilnehmergebühr?

Mitglieder der DHAG zahlen bei 2 Übernachtungen und Verpflegung 80,- Euro.


Nichtmitglieder bezahlen den Hauspreis.

EZ 64,- Euro die Nacht

DZ 99,- Euro die Nacht

Zusätzlich kommen noch Verpflegungskosten dazu.


Wichtige Daten und Hinweise zur Anmeldung:

  • Wenn aufgrund der aktuellen Pandemie eine Situation eintreten sollte, dass wir die Veranstaltung absagen müssen, bekommt Ihr rechtzeitig die entsprechenden Informationen. Auch über die dann im Oktober geltenden Hygienevorschriften.
  • Die Teilnahme am Seminar ist begrenzt auf noch 12 Personen.
  • Anmeldeschluss ist der 14.09.2020
  • Anmeldungen bitte an: TanjaH@ataxie.de oder postalisch an:



Tanja Holzapfel

Ahornweg 25

37197 Hattorf am Harz



Anmeldung zum Angehörigenseminar, vom 09.10. – 11.10.2020

in 74931 Lobbach


Hiermit melde ich mich verbindlich zum Seminar an:


Vor- und Nachname pflegende/r Angehörige/r:   ------------------------------------------------


Anschrift:   ---------------------------------------------------------------------------------------------------


Telefon, evtl. Emailadresse:     -------------------------------------------------------------------------



Mitglied der DHAG:        Ja  O      Nein  O



Vor- und Nachname des/der mitgebrachten Betroffenen mit Ataxie:........................................


Mitglied der DHAG:       JA   O          Nein   O 

Buchvorstellung!


Hallo! Mein Name ist Esteban Luis Grieb aus Steyr und ich lebe seit über 12 Jahren im Rollstuhl. Das Leben mit einer unheilbaren, immer schlechter werdenden Krankheit ist gar nicht leicht, doch man kann noch sehr viel schaffen und bewältigen …


Es kam aus dem Nichts! Was war nur los? Mein Körper veränderte sich und konnte nicht mehr das machen, was ich eigentlich wollte. Ich verlor immer mehr die Kontrolle über meine körperlichen Ausführungen. Später dann erhielt ich die Diagnose der Friedrich-Ataxie, die mir nichts sagte.


Wie geht man mit diesem Schicksal um?

Diese Antwort darauf hatte ich erst eines Tages so mit 25 …

Entweder oder …

Das Glas ist halb voll oder halb leer …

Es ist ok so oder es ist alles schlecht …

Positiv oder negativ, plus oder minus …

JA oder NEIN zum Leben …

Es gibt ja nur die 2 Möglichkeiten …


Ich entschied mich für das JA, das Positive, für das OK!

Ich nahm mein neues Leben, diese Herausforderung an …


Neugierig geworden? Das Buch „Aufgeben, was ist das? - Mein Leben mit der unheilbaren Friedreich-Ataxie“


Hier kann man das Buch bestellen:

http://www.books4you.at/list?autor&titel&verlag&sw&isbn=978-3-85068-971-7&preis_von&preis_bis&lang&cat&erscheinungsjahr&alte


Das Buch kann inzwischen auch in jeder Deutschen Buchhaltung bestellt werden (je nach Buchhandlung - keine Versandkosten)


Meine Facebook-Seite zum Buch: https://www.facebook.com/ELG1976


Weil du einmalig bist...