Aktuelles

DHAG e.V.

Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft

Leicht verständlicher Flyer zum Thema Corona von der Uniklinik Essen

Liebe Freunde, 

sehr gerne möchten wir auf eine aktuelle Umfrage hinweisen, die wir als DHAG gemeinsam mit Freunden des FA Fördervereins und unseren Freunden der Ataxia UK entwickelt haben!

Mit dieser Umfrage möchten wir herausfinden, welche Erfahrungen Ihr als Ataxie-Patienten in Deutschland macht, um die Versorgungssituation von Ataxie-Patienten in Deutschland besser zu verstehen und herauszufinden, welche Rolle Ataxie-Spezialzentren dabei spielen.

Bei Fragen kommt gerne auf uns zu! - andy@ataxie.de 


https://www.surveymonkey.co.uk/r/B9F8XHL


Liebe Mitglieder,


der Corona-Virus hält die Welt und seit einigen Wochen auch Deutschland in Atem. Die Entwicklungen haben eine hohe Dynamik angenommen, der sich die DHAG ebenfalls nicht entziehen kann. Haben wir bis dato noch an der Durchführung der Jahrestagung 2020 festgehalten, müssen wir Euch heute leider mitteilen, dass an eine Durchführung nicht mehr gedacht werden kann.

Wir haben nicht nur als DHAG Verantwortung, der Verbreitung des Virus entgegenzutreten, sondern zuallererst Verantwortung Euch gegenüber. Dieser möchten wir gerecht werden.

Leider müssen wir in diesem Zusammenhang ebenfalls eine für Euch vielleicht enttäuschende Nachricht überbringen.

Tagungshäuser, Referenten, Ärzte usw. werden meist bis zu einem Jahr im Voraus für unsere Jahrestagung angefragt.

Aufgrund des bereits genannten Grundes können wir kein Rahmenprogramm in diesem Jahr mehr anbieten. Daher wird die diesjährige Mitgliederversammlung auf eine reine, gesetzlich abzuhaltende Versammlung reduziert. Sie wird definitiv in diesem Jahr als Tagesveranstaltung noch stattfinden. Wann und wo, das können wir zur Zeit noch nicht sagen. Wir werden Euch aber rechtzeitig informieren.

Zahlungen, die bereits im Rahmen der Anmeldung getätigt wurden, werden selbstverständlich erstattet.


Liebe Grüße, bleibt gesund und passt auf euch auf!

Marion Nadke, Marina Stüber, Andreas Nadke, Marion Kühnen


Einladung zum 4. Angehörigentreffen


Liebe Angehörige und Freunde von Ataxie Betroffener,

das nächste Angehörigentreffen findet statt:


wann?             am 21.06.2020, um 12 Uhr bis ca. 16 Uhr

wo ?                Seminarraum EG Club 68,

Adresse:         Club 68

                        Hummelsbütteler Weg 63

                        22339 Hamburg


Nähre Infos: Bild anklicken!

Die RG Düsseldorf und die SHG Köln werden in bisheriger Form nicht weitergeführt. Es gibt bereits eine neue Gruppe, die SHG Ataxie Nordrhein. Die Treffen finden in Krefeld statt.


SHG Ataxie Nordrhein

Begegnungszentrum Wiedenhof

Mühlenstr.42

47700 Krefeld


Termine und Ansprechpartner



DHAG Mitgliederbereich im Forum

Auf Wunsch der Mitglieder wurde im Forum ein interner Bereich zum Diskutieren und Informieren eingerichtet (nur für DHAG Mitglieder). Es wäre schön, wenn sich die Mitglieder hierfür auf www.ataxie.org anmelden.

Diese Möglichkeit ist neu und befindet sich im Aufbau. Du bist herzlich eingeladen die Seite mitzugestalten.

Datenschutz

Entsprechend der neuen EU-Datenschutz-Grundverordnung und des Telemediengesetzes haben wir den Umfang und den Zweck der Erhebung und Verwendung personenbezogener Daten durch den Websitebetreiber

DHAG e.V., Hofener Straße 76,  70372 Stuttgart aktualisiert.

Der Websitebetreiber nimmt Ihren Datenschutz sehr ernst und behandelt Ihre personenbezogenen Daten vertraulich und entsprechend der gesetzlichen Vorschriften.

Bedenken Sie, dass die Datenübertragung im Internet grundsätzlich mit Sicherheitslücken bedacht sein kann. Ein vollumfänglicher Schutz vor dem Zugriff durch Fremde ist nicht realisierbar.

Die Datenschutzerklärung finden Sie auf jeder Seite oben rechts.

Möchten Sie die Stimme von Patienten mit seltenen Krankheiten mit ihren Meinungen und Erfahrungen stärken, dann melden Sie sich an bei Rare Barometer Voices!

Nach der Anmeldung erhalten Sie für jede neue Umfrage, die sich auf Sie betreffende Themen bezieht, eine E-Mail- Einladung. Sie können frei entscheiden, an welchen Umfragen Sie teilnehmen möchten.

http://www.eurordis.org/voices/de

Buchvorstellung!


Hallo! Mein Name ist Esteban Luis Grieb aus Steyr und ich lebe seit über 12 Jahren im Rollstuhl. Das Leben mit einer unheilbaren, immer schlechter werdenden Krankheit ist gar nicht leicht, doch man kann noch sehr viel schaffen und bewältigen …


Es kam aus dem Nichts! Was war nur los? Mein Körper veränderte sich und konnte nicht mehr das machen, was ich eigentlich wollte. Ich verlor immer mehr die Kontrolle über meine körperlichen Ausführungen. Später dann erhielt ich die Diagnose der Friedrich-Ataxie, die mir nichts sagte.


Wie geht man mit diesem Schicksal um?

Diese Antwort darauf hatte ich erst eines Tages so mit 25 …

Entweder oder …

Das Glas ist halb voll oder halb leer …

Es ist ok so oder es ist alles schlecht …

Positiv oder negativ, plus oder minus …

JA oder NEIN zum Leben …

Es gibt ja nur die 2 Möglichkeiten …


Ich entschied mich für das JA, das Positive, für das OK!

Ich nahm mein neues Leben, diese Herausforderung an …


Neugierig geworden? Das Buch „Aufgeben, was ist das? - Mein Leben mit der unheilbaren Friedreich-Ataxie“


Hier kann man das Buch bestellen:

http://www.books4you.at/list?autor&titel&verlag&sw&isbn=978-3-85068-971-7&preis_von&preis_bis&lang&cat&erscheinungsjahr&alte


Das Buch kann inzwischen auch in jeder Deutschen Buchhaltung bestellt werden (je nach Buchhandlung - keine Versandkosten)


Meine Facebook-Seite zum Buch: https://www.facebook.com/ELG1976


Weil du einmalig bist...