Aufruf zur PROFA-Studie

Patientenbezogene, gesundheitsökonomische und psychosoziale Outcomes bei Patientinnen und Patienten mit Friedreich Ataxie

Beobachtungsstudie mit (SmartPhone-) App-basierter Datenerfassung Patienten-bezogener Outcomes

Das Gesamtziel des PROFA-Verbundprojektes ist es, die Auswirkung der Friedreich-Ataxie auf patientenbezogene, gesundheitsökonomische und psychosoziale Outcomes mithilfe einer patienten-zentrierten e-Health-App zur ambulanten Datenerfassung (selbstständige Erfassung von Daten über eine App) zu untersuchen. Hierbei sollen wichtige und tiefgreifende Einblicke in den Alltag von Patientinnen und Patienten mit Friedreich-Ataxie gewonnen werden. Auf Basis dieser Erkenntnisse sollen Verbesserungen in der Behandlung, der Pflege und der Alltagsgestaltung der Betroffenen abgeleitet werden.

In Deutschland ist die Teilnahme möglich in 4 Standorten: Aachen, Bonn, München und Tübingen.

In dem unteren Link finden Sie das Poster mit den entsprechenden Kontaktinformationen. 

Kommen Sie bei ergänzenden Fragen gerne auf Andreas Nadke zu.