Überblick der DHAG

Gegründet wurde die DHAG am 24. April 1983 von Herrn Günter Oesterle. Diagnostiziert wurde er als Student in den 1980er-Jahren mit der Krankheit FA (Friedreich'sche Ataxie). Damals gab es noch keinerlei Informationen über diese Krankheit und so wurde die erste Selbsthilfegruppe, genannt noch Friedreich'sche Gruppe, gegründet.
Gestartet wurde 1982 in der Genetischen Beratungsstelle des Instituts für Humangenetik der Albert-Ludwig-Universität in Freiburg. Von dort aus konnte Günter Oesterle quasi als Mitarbeiter alle Erkrankten kontaktieren, um sein Anliegen zu verwirklichen.

Weiter initiierte er noch viele Zeitungsartikel und Rundfunkinterviews, versandte Infoschreiben an Kliniken, Gesundheitsämter usw. Er motivierte kennengelernte Erkrankte sich seiner Bewegung anzuschließen und durch Mund-zu-Mund-Propaganda selbst weitere Anhänger zu gewinnen. Somit gelang es ihm nach und nach, eine verschworene Gemeinschaft, verteilt über ganz Deutschland zusammenzuschweißen.

Die Ziele waren damals wie heute:

• die Isolation der Erkrankten zu überwinden, sich untereinander auszutauschen
• sich mit der Krankheit zu beschäftigen, Ärzte zu gewinnen, zu sensibilisieren und zu motivieren
• medizinische Forschung zu fördern, aber auch zu unterstützen

So hatten sich bis zum Frühjahr 1983 etwa 100 Personen (Erkrankte, Angehörige, Sympathisanten und Ärzte) zusammengefunden.

Günter Oesterle lud alle vom 23. bis zum 24. April 1983 nach Stuttgart in die Wohnanlage Fasanenhof ein. Hier fanden die Wahlen der Vorstände zur Gründung des Vereins statt und ein neuer Verein namens Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft (DHAG), Bundesverband e. V., damals noch mit Sitz in Eggenstein bei Karlsruhe (Elternhaus des 1. Vorsitzenden), wurde gegründet.

Zum Vereinsnamen ist zu sagen, dass bewusst keine Bezeichnung wie "FA-Bundesverband“ gewählt wurde, sondern der Überbegriff "Heredo-Ataxie" gewählt wurde, weil darunter viele verschiedenartige genetische Erkrankungen verstanden werden, die sich alle im Verlauf ähneln und die Ataxie als gemeinsames Symptom haben.

Genau das war goldrichtig und hat sich als zukunftsweisend herausgestellt. Das Wort „Bundesverband" wurde gewählt, weil überall in Deutschland Regionalgruppen aufgebaut werden sollten, deren Dachverband die DHAG ist.

Die DHAG hat sich eine Reihe von Aufgaben vorgenommen, deren wichtigsten hier vorgestellt werden:

• Persönliche, telefonische und briefliche Informationsvermittlung im Rahmen ihrer Möglichkeiten;
• Beratung in fachlichen Angelegenheiten durch Mitglieder des Medizinischen Beirats;
• Vermittlung von regionalen Ataxiegruppen;
• Förderung des überörtlichen Kontaktaustausches der Mitglieder untereinander (Herax-Fundus, Ataxie-Forum);
• Durchführung von Seminaren und Arbeitstreffen für Mitglieder, Angehörige, Therapeuten und Interessierte;
• Herausgabe der Mitgliederzeitschrift "Herax-Fundus", von Broschüren und Informationen verschiedenster Art für Mitglieder und Interessierte;
• Verleihung des Heredo-Ataxie-Preises (alle fünf Jahre);
• Unterstützung von Forschungsprojekten durch finanzielle und logistische Förderung und Teilnahme von Mitgliedern als Probanden an medizinischen Studien;
• Bewusstseinsbildung in der Öffentlichkeit über Heredo-Ataxien.