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Diagnose Ataxie – und jetzt?

Es sorgt erst einmal für eine große Unsicherheit und Angst vor dem Unbekannten. Was nun, und was kommt auf mich zu? Wie werde ich die Zukunft meistern und was wird aus meiner Berufstätigkeit? So viele Fragen auf einmal. Wir möchten Ihnen ein bisschen die Angst nehmen und unsere Erfahrungen von uns "alten Ataxlern" weitergeben. Die Devise gilt: Alles kann, nichts muss!

Wichtig ist, wo bekomme ich Antworten auf meine Fragen?

Wir versuchen Ihnen Hilfestellung im Alltag zu geben; zu den Themen wie Therapien, Hilfsmittel und Pflege. Auch Erfahrungen zum Thema Erwerbsunfähigkeit geben wir gerne weiter. Doch ist jeder Mensch einzigartig und so wird es immer ein Ausprobieren sein, was für mich richtig und gut ist. Nicht jede Therapie, Hilfsmittel oder Pflege ist für jeden geeignet.

Sie können sich auch jederzeit mit Ihren Fragen und weiteren Anregungen an unser Team oder an unsere Geschäftsstelle in Stuttgart wenden.

Hier finden Sie erste Hintergrundinformationen und Unterstützungsangebot der ACHSE e. V. für die Feststellung des GdB bei Seltenen Erkrankungen.

Marion Nadke
1. Vorsitzende DHAG e. V.

Diagnose Ataxie und dann ...

… ist es gut, wenn einige Informationen vorhanden sind, die den Alltag erleichtern und weiterhelfen.

Wissenswertes

Für viele ist es eine Hilfe sich Selbsthilfegruppen anzuschließen. Dort können mit Betroffenen Erfahrungen mit dem Umgang der Erkrankung ausgetauscht werden. Wo und welche Selbsthilfegruppen es in Ihrer Umgebung gibt, das erfahren Sie bei Ihrer Stadt oder im Internet. Auch liegen meist Broschüren in den Arztpraxen oder in Kliniken. Kontakt zu Selbsthilfegruppen, die mit der DHAG zusammenarbeiten finden Sie hier.

Durch den Besitz des Schwerbehindertenausweis erhält man einige Sonderrechte und, sofern verschiedene Merkzeichen vorhanden sind, sogenannte Nachteilsausgleiche. Diese können je nach Merkzeichen freie Fahrten mit öffentlichen Verkehrsmitteln, Steuervergünstigungen, oft für Begleitpersonen freier Eintritt in öffentliche Veranstaltungen usw. sein.

Antragsformulare für einen Schwerbehindertenausweis bekommt man direkt bei den Versorgungsämtern, den Bezirksämtern, teilweise auch zum Download im Internet. Dort stehen die einzelnen Bundesländer, wo Sie den Antrag online ausfüllen können.

Dieser Antrag muss ausgefüllt und, wenn möglich, mit einer ärztlichen Bescheinigung über die Art der Behinderung versehen sein. In dem Antrag sollten Sie alle Einschränkungen und Beschwerden ausführlich darlegen.

Außerdem kann man folgendes Unterstützungsschreiben der ACHSE e. V. hinzufügen:

Das Versorgungsamt setzt sich nach Eingang des Antrags mit den behandelnden Ärzten in Verbindung und fordert zusätzliche Unterlagen und Gutachten an. Je nach Landkreis oder Bundesland kann es bis zu 10 Wochen dauern, bis der Feststellungsbescheid zu Ihnen nach Hause kommt. Also, Geduld ist angesagt.

Viele Erkrankte sind irgendwann auf Hilfsmittel, die den Alltag erleichtern, angewiesen. Diese zu bekommen erfordert manchmal einen langen Atem bei den Krankenkassen. Erkundigen Sie sich von vornherein, was für Sie eine Erleichterung sein wird. Gehen Sie am besten erst in ein Sanitätsfachgeschäft, dort wird man Sie beraten. Die Hilfsmittel sind vor Ort und Sie können verschiedene Sachen ausprobieren.

Das ist besonders wichtig bei Rollatoren und Rollstühlen, weil es verschiedene Modelle gibt. Nicht jeder Rollator oder Rollstuhl ist für Sie geeignet, da bedarf es doch einer guten Beratung, welches Hilfsmittel für Sie am angenehmsten und hilfreichsten ist.

Sehr hilfreich sind auch sogenannte Reha-Messen. Jährlich findet in Düsseldorf die „RehaCare“, abwechselnd in Hamburg und Bremen die „Irma“ und alle 2 Jahre in Karlsruhe die „Rehab“ statt. Dort wird man gut beraten und es gibt die Möglichkeit vieles auszuprobieren.

Danach muss vom Arzt ein Rezept für Hilfsmittel ausgestellt werden, dieses können Sie dann Ihrem Sanitätsfachgeschäft geben. Die Mitarbeiter werden dann einen Antrag auf Bewilligung bei Ihrer Krankenkasse stellen, und wenn es genehmigt wird, steht einer Lieferung zu Ihnen nach Hause nichts mehr im Wege.

Manchmal lehnen Krankenkassen auch Hilfsmittel nach Ihrem Wunsch ab. Da hilft nur noch der Widerspruch und meistens klappt es auch dann.

Sind Sie noch berufstätig, ist die Rentenversicherung dafür zuständig. Anträge können Sie sich zuschicken lassen oder hier selbst herunterladen. Hilfe bei den Anträgen können Sie sich auch bei Ihrer Rentenberatung vor Ort holen. Sind Sie nicht berufstätig, können Sie sich die Anträge für eine stationäre Rehabilitation von Ihrer Krankenkasse zuschicken lassen.

In beiden Fällen ist der Gang zum behandelnden Arzt unumgänglich. Er stellt die medizinische Notwendigkeit einer Rehabilitationsmaßnahme fest und entscheidet, welche Therapie aus medizinischer Sicht notwendig ist. Der Arzt gibt auch Hilfestellung beim Ausfüllen des Antrags. Anhand der vorliegenden Diagnose und der einzelnen Befunde erstellt er einen Bericht, der dem Reha-Antrag beigefügt wird. Auch die Wunschklinik kann mit beigefügt werden. Meistens wird sie bei einer Bewilligung berücksichtigt.

Oft wird eine Rehamaßnahme von den Leistungsträgern beim ersten Mal abgelehnt. Meist reicht ein Widerspruch, um dann doch noch eine Bewilligung zu erreichen.

Irgendwann werden Sie merken, es geht nicht mehr ohne Hilfe. Das Anziehen, Waschen usw. klappt nicht mehr so gut; und auch die Arbeiten im Haushalt fallen schwer. Dann wird es Zeit einen Pflegegrad zu beantragen.

Rufen Sie bei Ihrer Krankenkasse an und beantragen eine Leistung aus Ihrer Pflegeversicherung. Es wird Ihnen dann ein Formular zugeschickt, das Sie dann ausfüllen und unterschrieben zu Ihrer Pflegekasse zurückschicken. Die zuständige Pflegekasse ist immer bei der zuständigen Krankenkasse organisiert.

Diese beauftragt den MDK (den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung) mit der Erstellung des Pflegegutachtens. Zunächst erfolgt das anhand Ihrer Unterlagen, danach durch einen persönlichen Besuch des Gutachters beim Antragsteller. Zum Begutachtungstermin (diesen kündigt der MDK schriftlich an) sollte der Pflegebedürftige nicht allein sein. Neben Angehörigen ist es wichtig, fachkundigen Beistand zu haben (z. B. einen ambulanten Pflegedienst), der mit der persönlichen Situation des Betroffenen vertraut ist.

Das Ergebnis seiner Prüfung (das Pflegegutachten) übermittelt der Gutachter des MDK an die Pflegekasse. Diese entscheidet dann nach Aktenlage unter maßgeblichem Bezug auf das Gutachten und teilt dem Versicherten ihre Entscheidung über das Vorliegen von Pflegebedürftigkeit und die Erteilung eines Pflegegrades schriftlich mit.

Sind Sie der Meinung, dass das Gutachten der Pflegesituation nicht entspricht, haben Sie 4 Wochen Zeit dagegen Widerspruch einzulegen. Achtung: Der Pflegegrad beginnt mit dem Datum der Antragstellung.

Was viele vergessen oder nicht beachten! Alle genehmigten Hilfsmittel bei Ihnen zu Hause sind durch die Krankenkassen nur geliehen. Bei einem Krankenkassenwechsel wird die vorherige Kasse alle Hilfsmittel von Ihnen zurückfordern. Das heißt für Sie: Alle Hilfsmittel müssen bei Ihrer neuen Kasse wieder neu beantragt werden. Auch bei einem vorhandenen Pflegegrad wird oft eine Neubegutachtung zur Feststellung eines Pflegegrades durch die neue Krankenkasse angefordert.

Gut zu wissen: Es besteht ein Bestandschutz des Pflegegrades. Das heißt, Sie können bei einer Neubegutachtung nicht heruntergestuft werden.

Ganz wichtig!
Sind sie auf einen Rollstuhl oder Rollator angewiesen, so darf die vorherige Krankenkasse nicht ohne weiteres Ihren Rollstuhl oder Rollator abholen und Sie damit unversorgt zurücklassen. Dies darf erst geschehen, wenn Sie durch Ihre neue Krankenkasse Ihre wichtigen Hilfsmittel erhalten haben.

Muss durch eine Erkrankung oder Behinderung eine Wohnung bzw. ein Haus umgebaut werden, so ist das eine teure Angelegenheit. Es gibt Möglichkeiten einer finanziellen Unterstützung durch Kostenträger, z. B. die Pflegekasse (Pflegegrad muss vorhanden sein), oder durch öffentliche Mittel.

Pflegebedürftige Menschen, die einen Pflegegrad haben, können einen Zuschuss für Maßnahmen zur Verbesserung des individuellen Wohnumfeldes beantragen. Der Zuschuss zu den Kosten für die baulichen Veränderungen zur Wohnungsanpassung beträgt maximal 4.000 €. Es liegt im Ermessen der Pflegekasse, ob und gegebenenfalls in welcher Höhe ein Zuschuss gewährt wird.

Der Antrag auf Wohnumfeldverbesserung wird bei der Pflegeversicherung gestellt. Das Antragsformular kann telefonisch bei der Pflegekasse bestellt werden.

Holen Sie sich Kostenvoranschläge von Handwerksunternehmen, beschreiben Sie die genaue Baumaßnahme und legen Sie die Begründung für den notwendigen Umbau mit bei.

Wichtig!
Fangen Sie nicht mit Baumaßnahmen an, solange Sie nicht den schriftlichen Bescheid einer Kostenzusage Ihrer Pflegekasse haben. Es hat schon manch böse Überraschungen gegeben.

Diagnose verstehen

Was ist … „WAS HAB' ICH?“

Dies ist eine Internetplattform, auf der Sie Ihre ärztlichen Befunde, oder auch nur Auszüge aus diesen, zur verständlichen bzw. vereinfachten Übersetzung einsenden können.

Zum Portal “Was hab' ich?”

Was kostet das?

… Nichts. Außer ein bisschen Zeit und ein wenig Computer-Know-how.

Das Engagement kommt ebenso wie bei uns im Verein aus dem Ehrenamt. Viele Medizinstudenten und Ärzte möchten, dass jeder von der Befundübersetzung profitiert, um somit eine bessere Arzt-Patientenbeziehung zu fördern. Nur wenn Sie als Patient verstehen, was dort in den Arztbriefen steht, verstehen Sie auch Ihre Krankheit besser und sind in der Lage mit Ihrem Arzt die beste Entscheidung für eine eventuelle Behandlung treffen zu können.

Kurz gesagt ist das Zusenden von Befunden ein „Geben und Nehmen“ beiderseits. Die helfenden Studenten üben sich somit in vereinfachter Patientensprache und tun Ihnen Gutes, sodass Sie alles besser verstehen können.

Wie kommt mein ärztlicher Bericht dort hin?

Ihre auf max. 2 DIN A4-Seiten begrenzten Befunde, in denen Sie Ihre persönlichen Daten wie Name, Adresse etc. unkenntlich machen, werden per Internet übermittelt (müssen von Ihnen eingescannt werden) und sind verschlüsselt.

Zudem herrscht die ärztliche Schweigepflicht vor, da hier ausschließlich Mediziner auf Ihre Befunde zugreifen.

Befunde können sein:

  • Arztbriefe
  • Laborergebnisse
  • Einzelne Fachbegriffe
  • Die Codierung (ICD) Ihrer Krankheit (z. B. G11.-) = Ataxie, hereditär.

Ausgeschlossen sind Gutachten.

Dieses gemeinnützige Projekt „Was hab' ich?“, wird von Spenden und Förderern finanziert.