Die Historie der DHAG

Günter Oesterle gründet die DHAG mit folgenden Zielen: 

• die Isolation der Betroffenen zu überwinden, sich untereinander auszutauschen
• sich mit der Krankheit zu beschäftigen, Ärzte zu gewinnen, zu sensibilisieren und zu motivieren
• medizinische Forschung zu fördern, aber auch zu unterstützen

Diese Ziele haben bis zum heutigen Tag Bestand. 

Die Geburt unseres Herax-Fundus. Die Mitgliederzeitschrift erscheint erstmalig. 

Auf Initiative von Ingrid Vogt wird 1990 der unselbständige Landesverband NRW gegründet. Bis 1999 war sie 1. Vorsitzende. Anschließend übernahm Wolfram Schlums den Vorsitz. Danach führt das „Team NRW“ dessen Arbeitsbereiche fort. Im April 2021 hört Wolfram Schlums als Vorsitzender des LV NRW auf.

Das Büro in der Haußmannstr. 6 in Stuttgart eröffnet. 

Im selben Jahr tritt die DHAG der Euroataxia bei. Diese ist eine internationale gemeinnützige Vereinigung, deren Mitgliedsorganisationen zusammenarbeiten, um Menschen mit progressiver Ataxie zu helfen und ihr Leben bestmöglich zu gestalten. 

Der erste Heredo-Ataxie Preis wird verliehen. Seither stiftet die DHAG alle fünf Jahre einen Förderpreis mit dem Ziel, die Lebensbedingungen von Ataxie-Betroffenen und ihren Angehörigen zu verbessern.

Die DHAG wird Teil der Dachorganisation Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e. V. (BAG Selbsthilfe). Die BAG Selbsthilfe ist die Vereinigung der Selbsthilfeverbände in Deutschland. Reiner Ruhl ist aktueller Vertreter der DHAG im Verband. 

Der Ärztliche/Medizinische Beirat der DHAG wird eingerichtet, gemäß § 9 Abs. 2a der Satzung. 

Die DHAG bekommt erstmalig eine Homepage und ein Forum. 

Die DHAG wird als Mitglied in den Dachverband Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e. V. (ACHSE e. V.) aufgenommen. 

Die aktuelle Geschäftsstelle in Stuttgart wird eröffnet. Das Büro erhält mit Marlies Schreiber eine weitere Mitarbeiterin. 

Um die Öffentlichkeitsarbeit weiter auszubauen, werden Stellwände und Flyer neu gestaltet. Auch der Notfallpass für Ataxie-Betroffene entsteht in dem Zuge. Einige Jahre später wird alles nochmals erneuert und mit einem neuen Logo veröffentlicht. 

Die Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e. V. gründet eine rechtlich unselbstständige Stiftung in der Stiftergemeinschaft der Sparkasse Trier. Zehn Jahre später erfolgt dann der Wechsel in die Stiftungsagentur/Neuss.

Das Kinderbuch “Trollkind Lisa und die Ataxie” erscheint erstmalig. Ziel ist es, Kinder schon im frühen Alter an die Krankheit heranzutragen und diese damit vertraut zu machen.

Die Deutsche Heredo-Ataxie-Gesellschaft e. V. kooperiert mit der Deutschen Huntington-Hilfe e. V. Drei Jahre später wird der Verein Psychosoziale Aspekte der Humangenetik e. V. (VPAH e. V.) Mitglied in der DHAG. Gleichzeitig wird auch die DHAG e. V. Mitglied im VPAH e. V.

Die Angehörigenarbeit der DHAG wird aufgebaut. Ein wichtiger Schritt, um den Angehörigen von Betroffenen Hilfe und Unterstützung zu bieten.

Der Entwurf des ersten DHAG Logos liegt viele Jahre zurück. Nach einigen Änderungen im Laufe der Zeit, wird auf der Mitgliederversammlung eine Auffrischung des Logos beschlossen. So erscheint 2020 final das überarbeitete Logo der DHAG. 

Die Homepage wird vom „Azubi-Projekte des Fördervereins für regionale Entwicklung e. V." neu gelayoutet und geht am Welt-Ataxie-Tag, den 25. September mit neuem Design online.