Es ist Unsinn, sagt die Vernunft. Es ist, was es ist, sagt die Liebe. Es ist Unglück, sagt die Berechnung. Es ist nichts als Schmerz, sagt die Angst. Es ist aussichtslos, sagt die Einsicht. Es ist, was es ist, sagt die Liebe. Es ist lächerlich, sagt der Stolz. Es ist leichtsinnig, sagt die Vorsicht. Es ist unmöglich, sagt die Erfahrung. Es ist, was es ist, sagt die Liebe.
Erfahrungsberichte
„Unglück, Schmerz, Aussichtslos, Unmöglich“ – mehrere von den Wörtern, die hier von verschiedenen Gefühlen geäußert werden, treffen durchaus auf unsere Erkrankungen zu. Die Schlussfolgerung kann man auch direkt übertragen „Es ist, was es ist.“
Denn im Großen und Ganzen sind unsere Erkrankungen nicht wirklich wissenschaftlich abgesichert und behandelbar. Es gibt allerdings eine Menge „Krücken“, auf die man sich im Alltag mit der Erkrankung stützen kann. Allerdings fliegen sie nicht in der Luft frei herum, im Gegenteil bedeutet eine Diagnose mit einer Ataxieform in erster Linie, man sieht sich allein auf weiter Flur. Man weiß nicht, wo man anfangen kann bzw. wie die Aussichten auf Erfolg sind.
Daher sammeln wir in der DHAG so viele „Erfahrungsberichte“ wie möglich, damit die Erfahrungen von Erkrankten genutzt werden können. Es kann sich um Erfahrungen von Reha-Aufenthalten handeln, denn neurologische Klinik ist nicht gleich neurologische Klinik, manche haben viel Erfahrung mit Patienten wie uns, andere gar nicht; manche haben besondere Therapiemöglichkeiten, andere nicht usw.. Erfahrungsberichte über neue Therapieversuche, Krafttrainingserfolge, Studien, Hilfsmittel, Urlaub, Ernährungsformen sind ebenfalls sehr wertvoll. Da immer mehr Faktoren im Laufe der Erkrankung berücksichtigt werden müssen, schreiben viele Mitglieder ebenfalls Berichte. Letztlich gibt es auch schlichte Literaturempfehlungen.
Bitte beteiligen Sie sich mit Ihren Erfahrungsberichten und lassen Sie uns alle gemeinsam von unserem Wissen profitieren.
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