Angebote für Mitglieder

In der DHAG helfen und unterstützen sich die Mitglieder gegenseitig. Ein offenes Ohr und ein guter Rat sind bei uns überall und jederzeit zu finden. Manchmal spricht man persönlich miteinander, manchmal werden über das Forum Fragen und Erfahrungen ausgetauscht; vielleicht eignet sich die Frage für einen der DHAG-Ansprechpartner (zuständig für verschiedene Bereiche) oder man kann seine Frage an die Geschäftsstelle schicken (diese wird dann weitergeleitet z.B. an den Medizinischen Beirat). Möglichkeiten gibt es viele, sowie es auch viele Fragen der einzelnen Erkrankten gibt. Auch hier auf der Webseite findet man hilfreiche Hinweise, z. B. zu den für uns relevanten Zentren und spezialisierten Ataxie-Ambulanzen, deren Spezialgebiet die Ataxie-Erkrankung ist.

Als Verein bieten wir unseren Mitgliedern und deren Angehörigen eine Vielzahl von Angeboten an. Diese werden entweder von den vielen Regionalgruppen oder vom DHAG selbst organisiert und bekannt gemacht, auf dieser Webseite und im Fundus. Schauen Sie also regelmäßig vorbei. Einige unserer Angebote sind Mitgliedern exklusiv vorbehalten. Das gilt auch für einige Inhalte unserer Webseite. Der Grund dafür ist einfach:

1. wir sind bei unserer Arbeit auf Mitgliedsbeiträge angewiesen;
2. es gilt: fast die gesamte Arbeit wird von den Mitgliedern selbst gemacht. Wer davon profitieren möchte, muss mindestens dazu bereitsein, den Mitgliedsbeitrag zu errichten.

Der Verband sowie die Angebote, die wir machen, leben von den aktuellen Mitgliedern, unserem gemeinsamen Engagement und Ideen. Jede Idee ist dabei willkommen; wir entwickeln uns ständig und versuchen dabei darauf zu achten, uns selber nicht zu überfordern. Wenn Sie uns ehrenamtlich unterstützen möchten, finden Sie auf der Seite zum Ehrenamt weitere Informationen.

Die Regionalgruppen treffen sich häufig zu einem „Stammtisch“ an einem Ort, der möglichst für alle zugänglich ist. Hier wird über alles Relevante gesprochen, jede Person kann sich einbringen wie sie möchte. Der Vorteil ist, jeder weiß wovon man spricht; häufig kommen dann auch bewährte Ratschläge auf den Tisch, oder man verbringt einfach eine nette Zeit zusammen. Dies ist eine einfache Form der gegenseitigen Hilfe. Manche Mitglieder kommunizieren ferner regelmäßig über WhatsApp oder Ähnlichem - dies war für viele Mitglieder, besonders während der Pandemie, sehr wichtig.

Aktivitäten innerhalb der Gruppe werden unterschiedlich gemacht, je nach Bedarf und Wunsch der Teilnehmer, wobei festzuhalten ist: Jede Gruppe organisiert ihre eigenen Aktivitäten selbst. Viele dieser Aktivitäten sind natürlich auf die Gruppe selber begrenzt, einzelne richten sich jedoch auf alle Mitglieder.

Zu unseren Regionalgruppen

Der Verband selbst arrangiert eine Menge verschiedene Veranstaltungen, angefangen mit der Mitgliederversammlung, die immer in Kombination mit einem Workshop abgehalten wird. In diesem Jahr (2024) ist das Thema „Selbstverteidigung für Ataxie-Patienten“. Laufend gibt es die „Ataktiker auf Draht“, wo jeder sich anmelden kann für ein gemeinsames Zoom-Gespräch einmal im Monat, also eine Art regionalübergreifendes Stammtisch-Treffen mit Teilnahme von der eigenen Wohnung.

Jährlich finden Seminare statt zum Thema „Coping“, also Bewältigung, der Erkrankung statt oder z. B. Treffen für Angehörige, die stets in Begleitung sind und deren betroffenen Familienmitglieder teilnehmen können. Bei mehreren von diesen Treffen (Mitgliederversammlung und Angehörigentreffen) wird zudem eine Supervision angeboten.

Zu unseren Veranstaltungen

Wir haben das Glück, im Medizinischen Beirat äußerst kompetente Ärzte dabei zu haben, was nicht hoch genug eingeschätzt werden kann. Der Medizinische Beirat bietet ferner sowohl eigene Seminare (z. B. zu Genetik), wie auch regelmäßige Zoom-Vorträge an, die man eben von zu Hause aus folgen kann. Immer wieder werden auch neue Formate ausprobiert. So entstand „Ataktiker auf Draht“ während der Pandemie, hat sich jedoch bewährt und wird so Aufrecht erhalten.

Zum Medizinischen Beirat

Broschüren sind zu einigen Themen erarbeitet worden, einige sogar neulich überarbeitet und so auf den neuesten Stand gebracht. Vorhanden sind Broschüren zu folgenden Themen: „DHAG Informationsbroschüre“; „Ataxien – Genetik, Klinik, Therapien“; „Physiotherapie“, „Prävention und Wellness“ (nur als pdf-Datei erhältlich) und Hilfsmitteln. Darüber hinaus steht das Überarbeiten einer Broschüre zum Thema „Schluckstörungen“ an und mehr folgen vielleicht, je nach Bedarf und Wissensmenge kombiniert mit den vorhandenen Arbeitskapazitäten des Vorstandes, bzw. den sich beteiligenden Mitgliedern.
Sämtliche Broschüren können kostenlos von Mitgliedern hier runtergeladen werden; alle Mitglieder erhalten ebenso kostenlos ein Exemplar der Neuerscheinungen und Nicht-Mitglieder können diese über unseren Shop erwerben.