Jedes Mitglied der DHAG ist entweder selbst betroffen oder Angehörige eines Ataxie-Erkrankten. Für uns ist Ataxie das Normalste der Welt. Allerdings erleben wir häufig bei Ärzten, auch Neurologen, sowie andere Personen ein großes oder gar komplettes Nicht-Wissen über diese Gruppe von Erkrankungen. Wir sind eben von einer sogenannten „Seltenen Erkrankung“ betroffen. Eine Erkrankung gilt als selten, wenn weniger als 6 Personen von 10.000 betroffen sind. Bei uns variiert die Häufigkeit je nach Ataxieform; nicht übertrieben ist es zu sagen, bei vielen von uns sind nur 1 aus 100.000 betroffen.
Durch das Zusammenkommen bei der DHAG erlangen wir eine viel größere und stärkere Position, um auf unser Anliegen Aufmerksam zu machen, als es je für jeden Einzelnen möglich wäre. Wir profitieren voneinander und ebenso von den Ataxie-Vorgängern, denn wir können auf deren Erfahrungen aufbauen und müssen nicht jedes Mal von Null anfangen – im Gegenteil: Unser Verband hat eine 40-jährige, erfolgreiche Geschichte.
Dies ist nicht nur den großen Einsatz vieler vorherigen Aktiven zu verdanken. Es ist paradoxal genug, um das Faktum, denn unter den Seltenen-Erkrankungen gehören wir zu den zahlreichen Menschen, die irgendeine neurologische Erkrankung haben. Die Menge an Seltenen Erkrankungen ist jetzt bei mindestens 6000 angekommen und Experten rechnen damit, dies sei wahrscheinlich nur 20% von der Gesamtmasse. Sehr viele Erkrankungen können schlichtweg selbst mit den modernsten, wissenschaftlichen Methoden nicht erkannt werden, viele andere sind erst in den letzten Jahren gefunden worden und sind noch nicht außerhalb des absoluten Expertenkreises heraus gekommen. Alle Menschen mit solchen Erkrankungen haben es schwer und suchen verzweifelt Hilfe.
Um diese Bedürfnisse entgegen zu kommen, um generell das Bewusstsein für Seltenen Erkrankungen zu erhöhen, Forschung zu stärken und koordinieren etc.pp. wurde ein Dachverband für alle Seltenen Erkrankungen vor 20 Jahren gegründet: die Allianz Chronischer Seltenen Erkrankungen, kurz die ACHSE. Seit vielen Jahren ist die DHAG Mitglied der ACHSE und profitiert einerseits hiervon, gleichzeitig können wir Anderen durch das Beispiel der DHAG oder durch Mitarbeit in Organisationen mit denen ACHSE kooperiert oder in Projekten, die sie verantwortet, ein bisschen helfen.
Einen Eindruck des Dachverbandes erhält man auf deren Homepage.
Nicht nur die DHAG als Selbsthilfeverband bekommt hier die Möglichkeit, interessantes und relevantes Wissen von der ACHSE zu beziehen, sondern auch unsere Mitglieder.